Doğuştan vücudunu kaplayan yaralar nedeniyle kıyafet giyemeyen küçük İbrahim, 4 yıldır düzenli ilaç tedavisiyle yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Ancak ailenin maddi durumu, oğullarının tedavisini sürdürebilmesini zorlaştırıyor. Babasının olmadığı, eşinin iş bulmak için yurt dışına gittiği evde kira borcu nedeniyle çıkarılan Eylaf Nour, hasta oğlu ve 7 yaşındaki kızıyla birlikte yakınlarının evine sığındı. İbrahim’in tedavisinde kullanılan tıbbi malzemelerin aylık maliyeti 100 bin lirayı buluyor, ancak aile bu masrafları karşılayamıyor. Tedaviye erişimde yaşanan aksaklıklar nedeniyle İbrahim’in durumu giderek kötüleşiyor.
Debra Kelebek Çocuklar Derneği Türkiye Temsilcisi Adem Akyüz, ailenin içinde bulunduğu çaresiz durumu dile getirdi. Akyüz, “Suriye’den ülkemize gelen aile bize yardım talebiyle ulaştı. Çocuğun fotoğraflarını incelediğimizde durumunun ciddi olduğunu, bakımsızlıktan hastalığının ilerlediğini gördük. Aile zaten zor bir hayat sürerken, bu hastalık hem maddi hem manevi olarak onları çok etkiliyor. Parası kalmayan aile şu anda tamamen çaresiz durumda. Bu yükün bir an önce hafifletilmesini rica ediyoruz. Hastalığın zorluğu zamanla işkenceye dönüşüyor” ifadelerini kullandı.
EB, cilt ve mukoza dokularında kabarcık ve yaralara yol açan nadir bir genetik hastalık. Küçük bir darbe veya sürtünme bile vücutta ciddi yaralar oluşmasına neden olabiliyor. Bu nedenle hastaların bakım ve tıbbi malzemeye sürekli erişimi hayati önem taşıyor.
İbrahim ve ailesi için başlatılacak yardımlar, hem tedavi sürecinin devamını sağlayacak hem de ailenin yaşam koşullarını bir nebze olsun iyileştirecek. Dernek yetkilileri, toplumdan ve yetkililerden duyarlılık beklediklerini belirtiyor.